254만명의 장애인과 1000만 장애인 가족의 삶의 질 향상을 위한 한국장애인가족협회(회장: 김영배, 앞줄 왼쪽에서 5번째)가 14일 창립총회를 갖고 출범했다. (한국장애인가족협회)

[한스타=서기찬 기자] 우리나라 장애인 254만 명의 가족복지를 위해 한국장애인가족협회(회장 김영배)가 8월14일 출범했다.

협회는 장애인과 그 가족의 인간다운 삶 및 권리의 보장을 위해 장애인가족의 권익, 인권, 의료, 교육, 안전, 직업재활, 휴식지원, 인식개선 등을 위해 함께 노력해 사회구성원으로서 '삶의 질'을 높여 다 함께 건강한 사회를 만들고자 한다.

장애로 인한 불편함은 당사자는 물론 부모, 형제, 자매등 가족 전체가 심리적, 정신적 문제와 함께 경제적인 부담과 갈등으로 느끼는 고통은 이루 말할 수 없는 게 현실이다.

UN 장애인권리협약 전문조항에서 “가족은 자연스럽고 기본적인 사회의 구성단위 이며, 사회와 국가에 의해 보호를 받는 집단이라는 것과 장애인의 완전하고 동등한 권리 향유에 가족들이 기여할 수 있도록 장애인과 그들의 가족구성원들은 필요한 보호와 지원을 받아야만 한다”고 밝히고, UN 장애인권리협약 제28조(적정한 삶의 수준과 사회적 보호) 1항에서 “장애인 자신과 그 가족이 적정한 삶의 수준을 누릴 권리와 생활환경조성을 지속적으로 증진할 권리를 인정해야 한다” 고 의결하고 전 세계가 준수할 것을 천명하고 있다.

우리나라는 1989년 심신장애자복지법에서 장애인복지법 개정 이후로 30여 년 동안 급속한 장애인복지 발전을 이루어 왔다. 탈시설화, 장애인보조기기 지원 확대, 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제정 등 다양한 수요자 중심의 서비스, 정책, 법률 등이 도입 되면서 선진국 못지않은 다양한 인프라가 확대될 수 있었다. 등록 장애인수도 2,545,637명(2017년 말 기준)으로 증가하고, 이로 인한 정책 수요의 다양화를 통하여, 고용, 복지, 교육, 사회참여 등 장애인의 전반적인 환경이 빠르게 변화하고 있다.

가족이란 인간에게 있어서 필요한 기본적인 구성이며, 가족의 구성원 또한 중요하기에 가정이 건강하고, 건전해야 밝은 사회를 기대할 수 있다. 우리사회의 급격한 경제성장과 함께 가족 중에 신체적. 정신적 장애를 가진 장애인이 있는 가족은 국가와 사회로부터 지원과 도움이 절실한 상태이다. 그러나 여전히 장애인에 대한 차별과 편견으로 그와 함께 하고 있는 장애인가족에 대한 지원체계가 미흡한 상황에서 장애인 가족이 겪는 어려움은 매우 다양하다. 라고 할 수 있다. 특히 장애인을 위해 제일 가까운 곳에서 지원과 노력을 아끼지 않는 그 가족들에 대한 아픔과 어려움, 권리에 대한 부분을 전문적으로 개입하거나 지원했던 사례는 아직까지 미비한 현실이다. 그동안 특정장애유형의 협회와 부모회가 활동하고 있으나, 장애유형의 포괄적인 장애인가족협회는 구성되어 있지 않아, 전반적인 장애유형의 균등한 가족구성 지원 협회의 필요성이 요구되고 있는 실정이다.

2017년 12월 8일 장애인복지법 개정으로 '장애인 가족의 삶의 질 향상'을 위한 국가 시책 수립 및 시행을 촉구할 수 있는 상황이 전개되었다. 하지만 장애유형별 장애인가족이 가지고 있는 어려움, 욕구에 대한 접근과 설계 부족 등으로 장애인가족의 다양성과 욕구를 반영한 서비스는 한계에 직면하고 있는 것이 큰 사회적 문제로 대두되고 있다.

한국장애인가족협회는 우리나라의 장애인 가족지원의 중차대한 전환점의 시기에서 아래와 같은 현실적인 연구와 지원을 통해 장애인 보호 및 양육으로 지쳐 있는 1,000만 장애인 가족의 삶의 질 향상과 권익증진에 함께 하고자 한다.

첫 번째 장애인가족지원의 방향성 구축을 위한 기초욕구조사를 통해 장애유형별 정책과 장애인가족 등 사회, 인구 환경 변화에 따른 실천과제를 연구하고, 교육, 토론회를 통해 장애인가족과 함께 한다.

두 번째 장애인가족의 권익증진과 인권보호를 위해 올바른 인식확산 운동을 전개하고 인식개선홍보활동을 통해 사회의 따뜻한 관심과 건강한 가족문화 조성을 위해 가족중재, 가족상담, 가족치료, 동료상담사 양성등 전문적 맞춤서비스를 제공하고자 한다.

세 번째 장애인가족의 다양한 이해를 갖춘 전문 인력 양성배출에 기여하여 가족역량강화를 위한 기반을 제공하고 장애인가족지원 수행기관의 네트워크 및 협력체계 구축으로 기반형성을 통한 지역사회 내 찾아가는 장애인가족 지원서비스를 수행하고자 한다.

네 번째 소외되고 있는 중도장애인, 중증장애인 가족의 스트레스와 우울감에 시달리고 있는 장애인가족을 지원하고, 장애인, 가족, 지역, 사회의 종합적인 역학관계를 고려한 균형 있는 지원서비스를 실시 하고자 한다.

다섯 번째 장애인가족의 심리적인 안정감 유지를 위한 각종 휴식기회제공(나들이, 여행, 음악, 문화, 공연 등) 및 역량강화를 지원하고자 한다.

장애로 인한 불편함으로 인해 당사자는 물론 부모, 형제, 자매 등 가족들 전체가 심리적, 정신적, 경제적 부담과 갈등으로 느끼는 고통은 이루 말할 수 없는 게 현실이다.

한국장애인가족협회 김영배 회장은 "앞으로 장애인의 인간다운 삶과 권리의 보장을 위해 장애인 가족의 권익, 인권, 의료, 안전, 교육, 직업재활 등을 위해 협회가 함께 노력하고 사회구성원으로서 '삶의 질'을 높여 다 함께 건강한 사회를 만드는데 노력 할 것"이라고 말했다.

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